МАУДО г. Нижневартовска «ЦДиЮТТ «Патриот» - Портал официальных сайтов образовательных организаций города Нижневартовска

: Новости; 27 августа 2020

Личное обращениe (просьба о помощи)

Личное обращениe

Здравствуйте, уважаемый Василий Владимирович! Пишет Вам мама Александровой Ульяны Кирилловны 2018 года рождения. Вынуждена обратиться к Вам с просьбой о помощи, так как в наш дом постучалась беда.

В конце февраля 2020 года, после долгих обследований моей дочери Александровой Ульяне Кирилловне был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 типа). Тревогу мы забили, когда Ульяне было 10 месяцев.

СМА — это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

У ребенка, который уже начинал ползать, стали постепенно слабеть ноги, уже сложно

сидеть без поддержки, со временем Ульяна перестанет самостоятельно сидеть,

двигаться, питаться, далее болезнь поражает легкие и сердце. Каждый день

в теле Ульяны безвозвратно угасают двигательные, и дыхательные функции,

значит не будет впереди никакого детского садика, и первого класса.

Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат

ZOLlGENSMA швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в

США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и,

со временем, функции мышц восстанавливаются полностью, если

ввести лекарство до двух лет. На сегодняшний день- это единственный

первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную

атрофию (СМА)

Врачи очень рекомендовали препарат ZOLGENSMA Ульяне,

но успеть применить его необходимо до того, как ребенку исполнится

2 года. Времени для сбора такой огромной суммы очень мало, осталось

8 дней до окончания сбора, чтобы успеть оплатить счёт.

По информации Министерства здравоохранения Российской Федерации

лекарственный препарат ZOLGENSMA в настоящее время еще не

зарегистрирован на территории России и не внесен в реестр лекарственных

средств. В связи с этим, дети с указанным диагнозом не имеют возможности

получить необходимое лечение за счет государства, и их родители

вынуждены собирать средства для приобретения указанного препарата самостоятельно.

Клиника ChildrensHospital LOS ANGELES готова взять Ульяну, так как

по всем параметрам она подходит под препарат Zolgensma. Стоимость

препарата 2.382.200 млн$. Инъекцию вводят в США, и Израиле.

На сегодняшний день уже 19 детей из России (Дима Тишунин,

Катя Рубцова, Матвей Чепуштанов, Анна Новожилова, Захар Катков,

Тимур Дмитриенко, Юлиана Сырцева из Югорска!, Илья Рожковский,

Елизавета Краюхина, Арнелла Перспева, Андриан Полещук,

Миша Жуков, Семенькова Милана,Ирина Шестакова,Варя

Растова, Артем Мартынов, Ярослав Гейц и др.) смогли закрыть

многомиллионный сбор и получить этот заветный препарат,

12 из них удалось пройти лечение уже в России. Мы хотим,

чтобы и в нашей семье произошло это Чудо и Ульяна стала 20-м

ребёнком, кто получит право на жизнь!

В связи с пандемией, имеются сложности с распространением информации.

Самостоятельно собрать данную сумму денежных средств

нам не под силу. К сожалению, в наше время здоровье

стоит очень больших денег. Здоровье и жизнь нашей дочери

оценено в 2.382.200 долларов. Умоляю, помогите спасти мою

малышку. Тяжело смотреть, когда твой ребёнок слабеет

с каждым днём у тебя на глазах.

Прошу Вас в связи с изложенным оказать информационное

и финансовое содействие в сборе средств на лечение моей

дочери Александровой Ульяны. Пожалуйста, обратитесь к

своему народу, предпринимателям, предприятиям Вашего

города с просьбой оказать посильную материальную помощь!

Если каждый работающий житель ХМАО переведёт всего лишь

160 рублей, сбор будет закрыт! Юлиане Сырцевой из города

Югорска смогли собрать такую сумму, молю, не бросайте и

нас в этой беде!

С уважением и надеждой

Александрова Лейсан Марселевна ________

Реквизиты для перечисления:

Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"
ИНН: 6679128315
Расчетный счет: №40703810702500001148
Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
БИК: 044525999
Город: МОСКВА
Корр. счет: 30101810845250000999

Получатель платежа: Александров Кирил Алексеевич
Номер счета получателя: 40817810867171115248

Наименование банка: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК

Корреспондентский счет:

Бик:047102651
Кор.счет:30101810800000000651
Инн:7707083893
Кпп:860202001

Получатель платежа: Александрова Лейсан Марселевна

Номер счета получателя: 40817810667171668649

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК

ик:047102651
Кор.счет:30101810800000000651

Инн:7707083893
Кпп:860202001

Список приложенных документов:

1.Копия свидетельства о рождении Александровой У.К.. от 25.09.2018г.

серия II-ПН № 821402

Копия заключения «Медико-Генетической консультации» г.Сургут, пр. Ленина 69/1 от 29.02.2020г.
Копия молекулярно-генетического исследования от 27.02.2020г..
Счёт из клиники ChildrensHospital LOS ANGELES

Всю информацию можно посмотреть на страничках в социальных сетях:
https://m.vk.com/saveulyana

https://instagram.com/save_ulyana?igshid=5c395p65sxlh

Телерепортаж об Ульяне:

https://yandex.ru/video/preview/?filmId=4886820165415257325&text=%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1

%8F%D0%BD%D0%B0+%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81

%D0%B0%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B0+%D1%82

%D1%80%D0%BA+%D1%8E%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D1%81%D0%BA

кутетцут

а фиывфыи

акиыфифиафыа

фытафифыифав

фыифвафыифваф

Политика конфиденциальности персональных данных

Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее – Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, которую сайт Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, (далее – Мультисайт) расположенный на доменном имени obr86.edu-nv.ru (а также его субдоменах), может получить о Пользователе во время использования сайта obr86.edu-nv.ru (а также его субдоменов), его программ и его продуктов.
1. Определение терминов

1.1 В настоящей Политике конфиденциальности используются следующие термины:
1.1.1. «Администрация сайта» (далее – Администрация) – уполномоченные сотрудники на управление сайтом Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, которые организуют и (или) осуществляют обработку персональных данных, а также определяет цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными данными.
1.1.2. «Персональные данные» - любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному, или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных).
1.1.3. «Обработка персональных данных» - любое действие (операция) или совокупность действий (операций), совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
1.1.4. «Конфиденциальность персональных данных» - обязательное для соблюдения Оператором или иным получившим доступ к персональным данным лицом требование не допускать их распространения без согласия субъекта персональных данных или наличия иного законного основания.
1.1.5. «Сайт Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска» - это совокупность связанных между собой веб-страниц, размещенных в сети Интернет по уникальному адресу (URL): obr86.edu-nv.ru, а также его субдоменах.
1.1.6. «Субдомены» - это страницы или совокупность страниц, расположенные на доменах третьего уровня, принадлежащие сайту Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, а также другие временные страницы, внизу который указана контактная информация Администрации
1.1.5. «Пользователь сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска » (далее Пользователь) – лицо, имеющее доступ к сайту Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, посредством сети Интернет и использующее информацию, материалы и продукты сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска.
1.1.7. «Cookies» — небольшой фрагмент данных, отправленный веб-сервером и хранимый на компьютере пользователя, который веб-клиент или веб-браузер каждый раз пересылает веб-серверу в HTTP-запросе при попытке открыть страницу соответствующего сайта.
1.1.8. «IP-адрес» — уникальный сетевой адрес узла в компьютерной сети, через который Пользователь получает доступ на Мультисайт.

2. Общие положения

2.1. Использование сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска Пользователем означает согласие с настоящей Политикой конфиденциальности и условиями обработки персональных данных Пользователя.
2.2. В случае несогласия с условиями Политики конфиденциальности Пользователь должен прекратить использование сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска .
2.3. Настоящая Политика конфиденциальности применяется к сайту Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска. Мультисайт не контролирует и не несет ответственность за сайты третьих лиц, на которые Пользователь может перейти по ссылкам, доступным на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска.
2.4. Администрация не проверяет достоверность персональных данных, предоставляемых Пользователем.

3. Предмет политики конфиденциальности

3.1. Настоящая Политика конфиденциальности устанавливает обязательства Администрации по неразглашению и обеспечению режима защиты конфиденциальности персональных данных, которые Пользователь предоставляет по запросу Администрации при регистрации на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска или при подписке на информационную e-mail рассылку.
3.2. Персональные данные, разрешённые к обработке в рамках настоящей Политики конфиденциальности, предоставляются Пользователем путём заполнения форм на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска и включают в себя следующую информацию:3.2.1. фамилию, имя, отчество Пользователя;
3.2.2. контактный телефон Пользователя;
3.2.3. адрес электронной почты (e-mail)
3.2.4. место жительство Пользователя (при необходимости)
3.2.5. фотографию (при необходимости)
3.2.6. дату рождения (при необходимости)

3.3. Мультисайт защищает Данные, которые автоматически передаются при посещении страниц:

- IP адрес;
- информация из cookies;
- информация о браузере
- время доступа;
- реферер (адрес предыдущей страницы).

3.3.1. Отключение cookies может повлечь невозможность доступа к частям сайта , требующим авторизации.
3.3.2. Мультисайт осуществляет сбор статистики об IP-адресах своих посетителей. Данная информация используется с целью предотвращения, выявления и решения технических проблем.
3.4. Любая иная персональная информация неоговоренная выше (история посещения, используемые браузеры, операционные системы и т.д.) подлежит надежному хранению и нераспространению, за исключением случаев, предусмотренных в п.п. 5.2. настоящей Политики конфиденциальности.

4. Цели сбора персональной информации пользователя

4.1. Персональные данные Пользователя Администрация может использовать в целях:
4.1.1. Идентификации Пользователя, зарегистрированного на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска для его дальнейшей авторизации.
4.1.2. Предоставления Пользователю доступа к персонализированным данным сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска.
4.1.3. Установления с Пользователем обратной связи, включая направление уведомлений, запросов, касающихся использования сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, обработки запросов и заявок от Пользователя.
4.1.4. Определения места нахождения Пользователя для обеспечения безопасности, предотвращения мошенничества.
4.1.5. Подтверждения достоверности и полноты персональных данных, предоставленных Пользователем.
4.1.6. Создания учетной записи для использования частей сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, если Пользователь дал согласие на создание учетной записи.
4.1.7. Уведомления Пользователя по электронной почте.
4.1.8. Предоставления Пользователю эффективной технической поддержки при возникновении проблем, связанных с использованием сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска.
4.1.9. Предоставления Пользователю с его согласия специальных предложений, новостной рассылки и иных сведений от имени сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска.

5. Способы и сроки обработки персональной информации

5.1. Обработка персональных данных Пользователя осуществляется без ограничения срока, любым законным способом, в том числе в информационных системах персональных данных с использованием средств автоматизации или без использования таких средств.
5.2. Персональные данные Пользователя могут быть переданы уполномоченным органам государственной власти Российской Федерации только по основаниям и в порядке, установленным законодательством Российской Федерации.
5.3. При утрате или разглашении персональных данных Администрация вправе не информировать Пользователя об утрате или разглашении персональных данных.
5.4. Администрация принимает необходимые организационные и технические меры для защиты персональной информации Пользователя от неправомерного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения, а также от иных неправомерных действий третьих лиц.
5.5. Администрация совместно с Пользователем принимает все необходимые меры по предотвращению убытков или иных отрицательных последствий, вызванных утратой или разглашением персональных данных Пользователя.

6. Права и обязанности сторон

6.1. Пользователь вправе:
6.1.1. Принимать свободное решение о предоставлении своих персональных данных, необходимых для использования сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, и давать согласие на их обработку.
6.1.2. Обновить, дополнить предоставленную информацию о персональных данных в случае изменения данной информации.
6.1.3. Пользователь имеет право на получение у Администрации информации, касающейся обработки его персональных данных, если такое право не ограничено в соответствии с федеральными законами. Пользователь вправе требовать от Администрации уточнения его персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав. Для этого достаточно уведомить Администрацию по указаному E-mail адресу.
6.2. Администрация обязана:
6.2.1. Использовать полученную информацию исключительно для целей, указанных в п. 4 настоящей Политики конфиденциальности.
6.2.2. Обеспечить хранение конфиденциальной информации в тайне, не разглашать без предварительного письменного разрешения Пользователя, а также не осуществлять продажу, обмен, опубликование, либо разглашение иными возможными способами переданных персональных данных Пользователя, за исключением п.п. 5.2. настоящей Политики Конфиденциальности.
6.2.3. Принимать меры предосторожности для защиты конфиденциальности персональных данных Пользователя согласно порядку, обычно используемого для защиты такого рода информации в существующем деловом обороте.
6.2.4. Осуществить блокирование персональных данных, относящихся к соответствующему Пользователю, с момента обращения или запроса Пользователя, или его законного представителя либо уполномоченного органа по защите прав субъектов персональных данных на период проверки, в случае выявления недостоверных персональных данных или неправомерных действий.

7. Ответственность сторон

7.1. Администрация, не исполнившая свои обязательства, несёт ответственность за убытки, понесённые Пользователем в связи с неправомерным использованием персональных данных, в соответствии с законодательством Российской Федерации, за исключением случаев, предусмотренных п.п. 5.2. и 7.2. настоящей Политики Конфиденциальности.
7.2. В случае утраты или разглашения Конфиденциальной информации Администрация не несёт ответственность, если данная конфиденциальная информация:
7.2.1. Стала публичным достоянием до её утраты или разглашения.
7.2.2. Была получена от третьей стороны до момента её получения Администрацией Ресурса.
7.2.3. Была разглашена с согласия Пользователя.
7.3. Пользователь несет полную ответственность за соблюдение требований законодательства РФ, в том числе законов о рекламе, о защите авторских и смежных прав, об охране товарных знаков и знаков обслуживания, но не ограничиваясь перечисленным, включая полную ответственность за содержание и форму материалов.
7.4. Пользователь признает, что ответственность за любую информацию (в том числе, но не ограничиваясь: файлы с данными, тексты и т. д.), к которой он может иметь доступ как к части сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, несет лицо, предоставившее такую информацию.
7.5. Пользователь соглашается, что информация, предоставленная ему как часть сайта Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, может являться объектом интеллектуальной собственности, права на который защищены и принадлежат другим Пользователям, партнерам или рекламодателям, которые размещают такую информацию на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска.
Пользователь не вправе вносить изменения, передавать в аренду, передавать на условиях займа, продавать, распространять или создавать производные работы на основе такого Содержания (полностью или в части), за исключением случаев, когда такие действия были письменно прямо разрешены собственниками такого Содержания в соответствии с условиями отдельного соглашения.
7.6. В отношение текстовых материалов (статей, публикаций, находящихся в свободном публичном доступе на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска) допускается их распространение при условии, что будет дана ссылка на Мультисайт.
7.7. Администрация не несет ответственности перед Пользователем за любой убыток или ущерб, понесенный Пользователем в результате удаления, сбоя или невозможности сохранения какого-либо Содержания и иных коммуникационных данных, содержащихся на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска или передаваемых через него.
7.8. Администрация не несет ответственности за любые прямые или косвенные убытки, произошедшие из-за: использования либо невозможности использования сайта, либо отдельных сервисов; несанкционированного доступа к коммуникациям Пользователя; заявления или поведение любого третьего лица на сайте.
7.9. Администрация не несет ответственность за какую-либо информацию, размещенную пользователем на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, включая, но не ограничиваясь: информацию, защищенную авторским правом, без прямого согласия владельца авторского права.

8. Разрешение споров

8.1. До обращения в суд с иском по спорам, возникающим из отношений между Пользователем и Администрацией, обязательным является предъявление претензии (письменного предложения или предложения в электронном виде о добровольном урегулировании спора).
8.2. Получатель претензии в течение 30 календарных дней со дня получения претензии, письменно или в электронном виде уведомляет заявителя претензии о результатах рассмотрения претензии.
8.3. При не достижении соглашения спор будет передан на рассмотрение Арбитражного суда г. Нижневартовск.
8.4. К настоящей Политике конфиденциальности и отношениям между Пользователем и Администрацией применяется действующее законодательство Российской Федерации.

9. Дополнительные условия

9.1. Администрация вправе вносить изменения в настоящую Политику конфиденциальности без согласия Пользователя.
9.2. Новая Политика конфиденциальности вступает в силу с момента ее размещения на сайте Мультисайтовая платформа системы образования г.Нижневартовска, если иное не предусмотрено новой редакцией Политики конфиденциальности.
9.3. Все предложения или вопросы касательно настоящей Политики конфиденциальности следует сообщать по адресу: cro-nv@mail.ru

Обновлено: 29 Июля 2019 года

г. Нижневартовск

Личное обращениe (просьба о помощи)

ПДД детям и родителям

Открытые данные 2023

Об учреждении

Родителям

Педагогам

Ученикам

Сообщить об ошибке